Am o afecțiune numită urticarie solară, ceea ce înseamnă că sunt alergic la lumina soarelui. Nu este o glumă: așa cum unii oameni sunt alergici la alune, eu sunt alergic la lumina soarelui.
Când intru în contact cu lumina soarelui, am o erupție pe toată pielea expusă. Apare în câteva minute, devine fierbinte și mâncărime, iar dacă se agravează se transformă în urticarie. Am avut o reacție anafilactică înainte, când am leșinat (amețeala și tensiunea arterială scăzută sunt simptome tipice ale unei reacții anafilactice). Din fericire, nu am avut niciodată gâtul aproape.
După o expunere mai lungă la soare, bucăți din mine se umflă. Odată, am ajuns la A&E după o reacție proastă la plajă. Personalul medical mi-a spus să-mi scot jambierele, deoarece gleznele și picioarele mi se umflau atât de mult încât au crezut că ar putea cauza o problemă. Am început și eu să vomit pentru că corpul meu era în stare de șoc. Ai niște priviri amuzante atunci când ești o femeie de 30 de ani, care stă singură în A&E, fără pantaloni pe tine, cu lumânările pe ecran, vărsând într-o găleată de hârtie.
În general, simptomele dispar în câteva ore. Dacă este un incident deosebit de grav, ar putea exista capilare sparte sau vânătăi acolo unde a fost umflarea a doua zi. Uneori îmi va da și oboseală – un simptom neplăcut în care simți că ai finalizat Munca lui Hercule, dar de fapt doar încerci să faci o ceașcă de ceai sau să mergi la magazinul din colț.
Când a început să se întâmple, nu aveam idee despre ce este. Dar când îmi scoteam hainele după o reacție ar părea că încă le port într-un fel de comedie inversă. O versiune de piele albă, pastă, a unui costum de baie sau a unui top de alergat ar fi lăsat pe corpul meu.
„Ai niște priviri amuzante când ești o femeie de treizeci și ceva de ani, care stă singură în A&E, fără pantaloni pe tine, cu cârlițele la vedere, vărsând într-o găleată de hârtie.”
A fost nevoie de aproximativ 18 luni pentru a fi diagnosticată cu urticarie solară și chiar mai mult pentru a fi trimisă la departamentul de dermatologie de specialitate unde sunt tratat acum. Sunt două veri! Două veri în care m-am întrebat ce naiba avea să se întâmple cu mine de fiecare dată când ieșeam afară. Două veri în care sincer nu știam dacă aș putea să intru în anafilaxie și să mor în fiecare zi. Sunt deja o persoană anxioasă, așa că pentru o vreme am devenit atât de anxioasă încât nu mi-a plăcut deloc să ies afară, mai ales când era deosebit de însorit. Cu mecanismul meu obișnuit de a face față – exercițiul – în afara cărților, am devenit clinic deprimat.
Ca parte a diagnosticului meu, a trebuit să fac un test în care mi-au reflectat diferite lungimi de undă ale spectrului UV pentru a vedea la care am reacționat și cât de repede. Au fost toate, repede. Am întrebat-o pe femeia care făcea testul dacă era pe cale să-mi facă mâncărimi. „Oh, nu e chiar așa de rău”, a răspuns ea. Cu fiecare pată de lumină care strălucea în spatele meu, am ieșit într-o pătură roșie mare. „Wow”, a spus ea, „nu am văzut niciodată o reacție ca asta”.
A doua zi m-am intors la spital sa vad medicul dermatolog consultant. Mi-a spus că a fost cea mai gravă reacție de urticarie solară pe care a văzut-o vreodată. „Trebuie să fi fost foarte greu pentru tine să faci față acestui lucru”, a spus el. Am izbucnit în lacrimi și am continuat să plâng pentru aproximativ următoarea oră. Până atunci, nimeni – mai ales nici un medic – nu a recunoscut cât de dificil este să fii alergic la lumina soarelui. Lumina soarelui este omniprezentă. Lumina soarelui este prezentă în fiecare zi, nu doar în zilele însorite. Lumina soarelui este picnicuri, și înghețată, și seri lungi și romantism. Lumina soarelui este nunți. Lumina soarelui este sărbători. Lumina soarelui este fericire. Nu pot să vă spun ce ușurare a fost să aud pe cineva recunoscând o parte din asta.
Urmăriți: Alergarea este cea mai proastă modalitate de a vă pune în formă
Nu există tratament pentru SU, dar există tratament. Sunt pe o combinație de medicamente – în principal antihistaminice foarte puternice. Deși acest lucru nu înseamnă că nu am niciodată o reacție, înseamnă că pot ieși afară fără teamă de moarte. Ceea ce este ceva!
Eu aparțin unui grup de persoane de pe Facebook cu urticarie solară, unde împărtășim povești și vorbim despre medicamentele pe care le luăm. Unele dintre celelalte suferințe de SU nu ies afară în timpul zilei sau, dacă o fac, sunt complet acoperite. Ei nu duc o viață normală – nu pot merge la evenimente sociale sau nu se pot juca cu copiii lor.
Mi-e teamă să mi se întâmple asta. Cred că este parțial psihologie, totuși; cu cât stai mai mult și te acoperi, cu atât pielea ta devine mai sensibilă. Ar putea părea înfricoșător să ieși afară, după ce corpul tău a reacționat în acest mod ciudat și imprevizibil, dar cel mai bun lucru de făcut este să stai în lumină. Știu că acum sună ca un lider de cult – stai în lumină! – dar asta este singurul mod de a trăi o viață vag normală.
De asemenea, mi-am luat propriul tratament. Există un proces numit „întărirea pielii”, care nu este o întărire literală a pielii, ci înseamnă că, în schimb, creșteți toleranța la lumina soarelui, puțin câte puțin. S-ar putea să începi cu brațele, ca să poți ieși într-un tricou, de exemplu. Mâinile și fața mea reacționează foarte rar, deoarece sunt părțile cele mai regulate expuse ale corpului meu. În loc să o fac într-un laborator dintr-un spital, o fac în grădină. Am grijă să fac o suprafață mică la un moment dat și să nu o expun prea mult la început.
Deși probabil că nu aș rezerva acum o vacanță la plajă, totuși merg în vacanță pentru urcări mai calde. Prima dată când am fost înot în aer liber după diagnosticul meu a fost în Muntenegru, în apă limpede înconjurată de munți. Purtam jambiere și factor 50, dar nu conta. În acel moment, mi-am dat seama că m-am pregătit pentru ce e mai rău; că am crezut că nu voi mai înota niciodată în mare, că eram îngrijorat de viața mea pentru că știam că s-a terminat. Lacrimile de fericire îmi curgeau pe obraji în timp ce simțeam un sentiment profund de recunoștință pentru oceanul zgomotos din jurul meu.
Mă bucur că nu mă mai simt așa. Duc o viață destul de normală acum. stau în lumină; Doar că mă mâncărime puțin când o fac.